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COVID-19 bringt Eltern von Kindern mit Down-Syndrom auf die Knie

COVID-19 bringt Eltern von Kindern mit Down-Syndrom auf die Knie



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Die meisten Menschen wissen nicht, dass das Down-Syndrom als Störung des Immunsystems definiert ist. Die meisten Menschen wissen nicht, dass Menschen mit Down-Syndrom unglaublich anfällig für Atemprobleme sind.

Und die meisten Menschen wissen nicht, dass die aktuellen Krankenhausprotokolle Ärzte und Krankenschwestern dazu auffordern, lebensrettende Maßnahmen für Personen zu reservieren, die nicht medizinisch anfällig sind und keine anderen Behinderungen haben.

Die meisten Menschen wissen nicht, dass COVID-19 Eltern von Kindern mit Down-Syndrom (und anderen wie ihnen) auf die Knie gezwungen hat.

Als ich zum ersten Mal hörte, dass COVID-19 das Atmungssystem einer Person angreift, blitzten Visionen meines Sohnes Daniel, der mit panischen Augen am Mund schäumte, weil er nicht atmen konnte, durch meinen Kopf. Ich wünschte, ich könnte diese schrecklichen Bilder vergessen, und ich würde alles tun, um zu verhindern, dass sie zurückkommen.

Seit ich mit 4 Jahren in die Schule gekommen bin, hat mein jetzt 9-jähriger Patient mit Down-Syndrom lange Lungenentzündungen und andere Atemprobleme. Wir haben unzählige Krankenhausbesuche durchgemacht; Runden von Antibiotika, Steroiden sowie Impfstoffen gegen Lungenentzündung und Grippe; und sogar eine Operation, um seine Atemprobleme zu lösen.

Leider sind Dans Probleme nicht eindeutig. Jetzt sorgen wir Eltern von Kindern mit Down-Syndrom nicht nur darum, unsere Kinder von diesem schrecklichen Virus fernzuhalten, sondern müssen uns auch den Was-wäre-wenns stellen, wenn wir bei dem Versuch scheitern.

Seit Beginn des COVID-19-Ausbruchs habe ich in meinem Facebook-Feed die Sorgen von Betreuern mit besonderen Bedürfnissen gesehen, und das Problem taucht jetzt immer mehr in den Medien auf. Eine kürzlich durchgeführte Studie ergab, dass Menschen mit Behinderungen häufiger an COVID-19 erkranken und sind eher daran zu sterben.

Die New York Times berichteten, dass Interessengruppen für besondere Bedürfnisse in New York, Washington, Alabama, Tennessee und Kansas Beschwerden einreichen, um zu verhindern, dass Krankenhäuser Menschen mit Behinderungen Beatmungsgeräte und andere lebensrettende Technologien vorenthalten. Denn verrückt, das könnte tatsächlich passieren - Krankenhäuser könnten meinen Sohn oder andere Menschen mit Down-Syndrom oder anderen besonderen Bedürfnissen anschauen und entscheiden, dass jemand anderes es wert ist, gerettet zu werden.

Ich lese die Zeitungen und schaue mir die Nachrichten an und sehe, dass Krankenhäuser Familienmitgliedern nicht erlauben, ihre mit COVID-19 diagnostizierten Angehörigen zu besuchen. Es gibt unzählige Geschichten von Menschen, die allein sterben, weil neue Krankenhausrichtlinien erlassen wurden, um die Ausbreitung der Krankheit zu verhindern. Es erschreckt mich. Daniel ist in seinen Kommunikationsfähigkeiten sehr eingeschränkt: Wenn ich nicht da sein könnte, wer würde den Ärzten sagen, was Daniel braucht oder wie er sich fühlt? Wie würde ich wissen, dass er die bestmögliche Pflege bekommt?

Ich mache mir nicht nur ständig Sorgen um Daniels Gesundheit, sondern verprügele mich auch darüber, was für eine schreckliche Arbeit ich denke, wenn ich versuche, mein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu erziehen, ohne die alltäglichen Helden, auf die wir uns verlassen: Lehrer, Paraprofessionelle, Sprache / Physiotherapeuten / Ergotherapeuten und Freunde.

Lassen Sie mich Ihnen sagen, Fernunterricht läuft nicht gut.

Wie so viele andere Eltern habe ich Angst, bin verblüfft und habe das Gefühl, den Verstand zu verlieren. Ich habe keine Ahnung, wie ich damit umgehen soll, aber es sieht viel danach aus, viel zu viel Kaffee, Wein und Kohlenhydrate zu konsumieren.

Da dieses Coronavirus genau auf das abzielt, was viele Kinder mit Down-Syndrom anfällig macht, fühlt sich die Pandemie für mich wie ein persönlicher Angriff an. Aber ich muss daran denken, dass wir alle zusammen dabei sind.

Wir alle haben dieses mexikanische Lieblingsrestaurant mit den guten Pommes und den kopfgroßen Margaritas, das jetzt (hoffentlich) vorübergehend seine Türen geschlossen hat, wahrscheinlich für selbstverständlich gehalten. Wir alle (auch die Introvertierten) sehnen uns nach einer Umarmung und einem Kaffee-Date mit unseren besten Freunden. Und wir alle werden wahrscheinlich nie wieder einen "normalen" Tag für selbstverständlich halten.

Alles, was wir tun können, ist, uns von weitem gut zu lieben und zu beten, dass dies bald endet - nicht nur im Interesse unserer Gemeinschaften mit besonderen Bedürfnissen, die weitgehend betroffen sein könnten, sondern auch für wir alle. Ich bete dies für mich selbst, meinen Sohn, meine anderen Freunde mit Down-Syndrom und für jeden da draußen, der betroffen war oder sein könnte.

Die Meinungen der Eltern sind ihre eigenen.


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